Se sabe que trajo al mundo a al menos tres de ellos<\/a>. Actualmente, el caso de los \u00abbeb\u00e9s CRISPR\u00bb es un cap\u00edtulo obligatorio en cualquier repaso de la historia de la edici\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong>. Cuando las cient\u00edficas Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier recibieron el Premio Nobel<\/a> el a\u00f1o pasado por su invenci\u00f3n de CRISPR, pr\u00e1cticamente todos los medios de comunicaci\u00f3n tambi\u00e9n mencionaron a He. En la m\u00e1s grandiosa historia de la ciencia heroica de este siglo, He interpreta al villano<\/a>.<\/p>\n\n\n\n La narraci\u00f3n es importante. No solo a da forma c\u00f3mo a nuestro recuerdo del pasado<\/strong>, sino a c\u00f3mo se desarrolla el futuro.<\/p>\n\n\n\n Los planes de He Jiankui hab\u00edan sido influidos por historias sobre avances cient\u00edficos y la aparici\u00f3n de h\u00e9roes. Uno de esos momentos se produjo en una peque\u00f1a reuni\u00f3n a puerta cerrada organizada por Doudna en la Universidad de California en Berkeley (EE. UU.), en enero de 2017, a la que He fue invitado. En ella, un cient\u00edfico de alto nivel de una universidad estadounidense de \u00e9lite destac\u00f3: \u00abMuchos de los grandes avances fueron impulsados por uno o dos cient\u00edficos<\/strong>… por la llamada ciencia cowboy<\/em>\u00ab. <\/p>\n\n\n\n Yo tambi\u00e9n estuve en aquella reuni\u00f3n, fue donde conoc\u00ed a He. En los meses siguientes peri\u00f3dicamente intercambi\u00e1bamos alg\u00fan mensaje, pero lo volv\u00ed a ver hasta la Cumbre Internacional sobre la Edici\u00f3n del Genoma en Hong Kong (China) en 2018, dos d\u00edas despu\u00e9s de que Regalado lo obligara a explicar p\u00fablicamente su trabajo<\/a> antes de lo planeado. Despu\u00e9s de la Cumbre, He desapareci\u00f3: acab\u00f3 detenido por las autoridades chinas<\/strong> en una casa de invitados en el campus de su universidad. <\/p>\n\n\n\n Un mes despu\u00e9s, me llam\u00f3 para contarme su versi\u00f3n. Me explic\u00f3 detalladamente el caso de los beb\u00e9s CRISPR, las motivaciones de su proyecto y la red de personas (cient\u00edficos, empresarios, capitalistas de riesgo y funcionarios gubernamentales) que lo hab\u00edan apoyado. La mencionada reuni\u00f3n en Berkeley en 2017 result\u00f3 fundamental<\/strong>, especialmente el comentario de \u00abciencia cowboy<\/em>\u00ab. He me dijo: \u00abEso me influy\u00f3 mucho. Una persona tiene que romper la ventana\u00bb. <\/p>\n\n\n\n Despu\u00e9s de la reuni\u00f3n de 2017, He empez\u00f3 a leer biograf\u00edas de atrevidos cient\u00edficos que acabaron siendo aclamados como h\u00e9roes, desde el creador de la primera vacuna, Edward Jenner<\/a>, hasta el pionero de la fertilizaci\u00f3n in vitro (FIV) Robert Edwards<\/a>. En enero de 2019, He escribi\u00f3 a los investigadores gubernamentales: \u00abCreo firmemente que lo que yo hago es fomentar el progreso<\/strong> de la civilizaci\u00f3n humana. La historia estar\u00e1 de mi lado\u00bb.<\/p>\n\n\n\n Repasando mis notas de aquella reuni\u00f3n de 2017, descubr\u00ed que He solo mencionaba la primera mitad de esa provocadora declaraci\u00f3n<\/strong>. La frase entera dec\u00eda: \u00abLo que est\u00e1 pasando actualmente es ciencia cowboy<\/em>… pero eso no significa que esa sea la mejor manera de proceder… deber\u00edamos aprender las lecciones de la historia y hacerlo mejor la pr\u00f3xima vez\u00bb.<\/p>\n\n\n\n El libro Editing Humanity, <\/em>de<\/a>l genetista reconvertido en editor y escritor Kevin Davies, sigue el tortuoso recorrido de los diversos experimentos y laboratorios donde se cre\u00f3 el rompecabezas de CRISPR. La historia del descubrimiento es apasionante, sobre todo porque Davies entrelaza h\u00e1bilmente una gran cantidad de detalles en una narrativa f\u00e1cil de leer. El libro ofrece una imagen texturizada de la intersecci\u00f3n entre la ciencia acad\u00e9mica y el negocio de la biotecnolog\u00eda<\/strong>, explorando la enorme competencia, el conflicto y el capital que han rodeado la comercializaci\u00f3n de CRISPR. <\/p>\n\n\n\n Sin embargo, el libro de Davies habla mucho sobre el negocio de la edici\u00f3n gen\u00e9tica, y poco sobre la humanidad, ya que destaca los \u00e1mbitos del descubrimiento cient\u00edfico y de la innovaci\u00f3n tecnol\u00f3gica como si fueran los \u00fanicos capaces de crear el futuro<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n La humanidad aparece por primera vez como algo m\u00e1s que un objeto de edici\u00f3n gen\u00e9tica en la \u00faltima frase del libro: \u00abCRISPR avanza m\u00e1s r\u00e1pido de lo que la sociedad puede seguir.\u00a0Hacia d\u00f3nde va, depende de todos nosotros\u00bb.\u00a0Pero\u00a0la mayor\u00eda de nosotros no aparecemos en esa historia.<\/strong>\u00a0Es obvio que el enfoque del libro son los editores de genes y sus herramientas.\u00a0Pero para los lectores que ya est\u00e1n preparados para ver la ciencia como el motor del progreso y a la sociedad como algo reacio y retr\u00f3grado hasta que finalmente \u00abse ponga al d\u00eda\u00bb, este discurso refuerza el mito.\u00a0<\/p>\n\n\n\n El libro The Code Breaker <\/em>de<\/a> Walter Isaacson se adentra a\u00fan m\u00e1s en los laboratorios cient\u00edficos, siguiendo a las personas relacionadas con la creaci\u00f3n de CRISPR. La protagonista de este extenso libro es Doudna, pero el autor tambi\u00e9n describe a muchas otras personas, desde algunos estudiantes hasta otros ganadores premios Nobel, cuyos trabajos se cruzaron con el de Doudna. Siempre con admiraci\u00f3n y, a veces, con detalles preciosos, Isaacson narra la emoci\u00f3n del descubrimiento, la f\u00e9rrea competencia y el auge de la celebridad cient\u00edfica<\/strong> y, en el caso de He, la infamia. Es una historia fascinante de rivalidad e incluso mezquindad, aunque con mucho en juego en forma de premios, patentes, ganancias y prestigio. <\/p>\n\n\n\n No obstante, a pesar de todos sus detalles, el libro cuenta una historia limitada. Es un homenaje convencional al descubrimiento y a la invenci\u00f3n que a veces se desliza hacia un perfil de celebridad bastante sorprendente (y de cotilleo). Aparte de algunos cap\u00edtulos sobre las consideraciones bastante superficiales del propio Isaacson sobre la \u00ab\u00e9tica\u00bb, m\u00e1s que invitar a la reflexi\u00f3n y al aprendizaje, su narraci\u00f3n repite algunos clich\u00e9s<\/strong>. Incluso los retratos de las personas parecen distorsionados por su lente halagadora. <\/p>\n\n\n\n La \u00fanica excepci\u00f3n es en el caso de He, que aparece en algunos cap\u00edtulos como un intruso indeseado. Isaacson se esfuerza poco por comprender sus or\u00edgenes y motivaciones<\/strong>. He es un don nadie con una \u00abpersonalidad calmada y sed de fama\u00bb que intenta abrirse paso a la fuerza en un club de \u00e9lite donde no tiene nada que hacer. El desastre se ve venir.<\/p>\n\n\n\n La historia de He termina con un \u00abjuicio justo\u00bb y una sentencia de prisi\u00f3n<\/a>. Aqu\u00ed Isaacson repite el informe de los medios estatales chinos, volvi\u00e9ndose inconscientemente propagandista<\/strong>. La versi\u00f3n oficial china se elabor\u00f3 para cerrar el caso de He y presentar a la ciencia china como responsable y no deshonesta.<\/p>\n\n\n\n Estas historias de ciencia heroica dan por sentado los fen\u00f3menos que determinan que alguien se convierta en un h\u00e9roe o en un villano.\u00a0El libro de Davies es considerablemente m\u00e1s cuidadoso y matizado, pero tambi\u00e9n\u00a0empieza a arrojar piedras antes de intentar comprender las fuentes del fracaso<\/strong>: de d\u00f3nde vino el proyecto de He, c\u00f3mo una persona formada en universidades estadounidenses de \u00e9lite pudo haber cre\u00eddo que ser\u00eda valorada, en lugar de condenada, y c\u00f3mo pudo llegar tan lejos sin darse cuenta de la profundidad del agujero que hab\u00eda cavado para s\u00ed mismo.<\/p>\n\n\n\n Mi sensaci\u00f3n tras las contundentes conversaciones con He es que, lejos de \u00abvolverse deshonesto\u00bb, \u00e9l intentaba ganar la carrera<\/strong>. Su fracaso no radica en negarse a escuchar a cient\u00edficos m\u00e1s experimentados, sino en escucharlos con demasiada atenci\u00f3n, aceptar sus \u00e1nimos y absorber todo lo que se comparte en los espacios internos de la ciencia sobre hacia d\u00f3nde se dirige la edici\u00f3n del genoma (y la humanidad). Algo como: CRISPR salvar\u00e1 a la humanidad del lastre de enfermedades y dolencias. El progreso cient\u00edfico prevalecer\u00e1 como lo ha hecho siempre cuando los pioneros creativos y valientes traspasan los l\u00edmites. La edici\u00f3n del genoma de la l\u00ednea germinal (embriones, \u00f3vulos o espermatozoides que transmitir\u00e1n los cambios a las generaciones futuras) es inevitable; la \u00fanica pregunta es qui\u00e9n, cu\u00e1ndo y d\u00f3nde. <\/p>\n\n\n\n He escuch\u00f3 y crey\u00f3 en la promesa divina del poder de la edici\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong>. Como escribe Davies, \u00absi la correcci\u00f3n de una sola letra en el c\u00f3digo gen\u00e9tico de un ser humano no es el deseado c\u00e1liz de la salvaci\u00f3n, entonces no s\u00e9 qu\u00e9 lo es\u00bb. <\/p>\n\n\n\n De hecho, como incluso se\u00f1ala Isaacson, las Academias Nacionales hab\u00edan enviado se\u00f1ales similares, dejando la puerta abierta a la ingenier\u00eda de la l\u00ednea germinal para las \u00abenfermedades o trastornos graves<\/a>\u00ab. He Jiankui fue duramente criticado por realizar una edici\u00f3n \u00abm\u00e9dicamente innecesaria\u00bb<\/strong>, un cambio gen\u00e9tico con el que esperaba que los beb\u00e9s se volvieran gen\u00e9ticamente resistentes al VIH. Los cr\u00edticos argumentaron que exist\u00edan formas m\u00e1s f\u00e1ciles y seguras de evitar la transmisi\u00f3n del virus. Pero He cre\u00eda que el terrible estigma en China contra las personas seropositivas lo convert\u00eda en un objetivo justificado. Y las Academias dejaron margen para eso: \u00abEs importante resaltar que los conceptos como ‘alternativas razonables’ y ‘enfermedad o trastorno grave’… son necesariamente vagos. Diferentes sociedades interpretar\u00e1n estos conceptos en el contexto de sus diversas caracter\u00edsticas hist\u00f3ricas, culturales y sociales\u00bb.<\/p>\n\n\n\n El problema de centrar la narraci\u00f3n en la ciencia es que implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se dedica principalmente a los \u00e1mbitos de la naturaleza y del conocimiento. Pero se trata de un discurso falso.<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n He entendi\u00f3 este argumento como una autorizaci\u00f3n, que es el verdadero origen de su grotesco experimento. La imagen de He y de la comunidad cient\u00edfica a la que pertenec\u00eda es bastante m\u00e1s ambigua que la ciencia virtuosa del relato de Isaacson. O, mejor a\u00fan, es algo m\u00e1s humana, una imagen en la que el conocimiento y la perspicacia t\u00e9cnica no est\u00e1n necesariamente acompa\u00f1ados de sabidur\u00eda<\/strong> y pueden estar marcados por la ambici\u00f3n, la codicia y la miop\u00eda. Isaacson hace un flaco favor a los cient\u00edficos al presentarlos como los creadores del futuro en vez de personas que se enfrentan al asombroso poder de las herramientas que han creado, intentando (y, a menudo, fallando) moderar las promesas de progreso con la humildad de reconocer que est\u00e1n sobrepasados por la situaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n Otro problema de centrar la narraci\u00f3n en la ciencia es que implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se dedica principalmente a los \u00e1mbitos de la naturaleza y del conocimiento. Pero se trata de un discurso falso. Por ejemplo, el negocio de la FIV es una parte crucial de la historia, pero, aun as\u00ed, recibe muy poca atenci\u00f3n en los libros de Davies e Isaacson. En este sentido, ambos textos reflejan un d\u00e9ficit en los debates sobre la edici\u00f3n del genoma<\/strong>. Las autoridades cient\u00edficas han tendido a actuar como si el mundo fuera tan gobernable como una mesa de laboratorio, y como si cualquiera que piense racionalmente, lo hace igual que ellos. <\/p>\n\n\n\n Estas historias centradas en la ciencia dejan de lado a las personas en cuyo nombre se realiza la investigaci\u00f3n.\u00a0The Mutant Project, de<\/a><\/em>\u00a0Eben Kirksey,\u00a0pone a esas personas bajo el foco.\u00a0Este libro tambi\u00e9n ofrece un recorrido por los actores en las fronteras de la edici\u00f3n del genoma, pero tambi\u00e9n\u00a0incluye a pacientes, activistas, artistas y acad\u00e9micos<\/strong>\u00a0que se involucran con la discapacidad y la enfermedad como experiencias vividas y no simplemente como mol\u00e9culas de ADN.\u00a0En el libro de Kirksey, las cuestiones de la justicia se entremezclan con la forma en la que se cuentan las historias sobre c\u00f3mo deber\u00edan ser o no nuestros cuerpos.\u00a0Esto arrebata las cuestiones del progreso de las garras de la ciencia y la tecnolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n\u00bfAprender de la historia?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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<\/a><\/figure><\/div>\n\n\n\nAutorizar los relatos<\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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<\/a><\/figure><\/div>\n\n\n\nHistorias sobre la humanidad <\/strong><\/h4>\n\n\n\n
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<\/a><\/figure><\/div>\n\n\n\n